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世界炎癥性腸病日:IBD患者自我管理之共存 | 普唯爾

發稿時間:2019-05-20

來源:集團企劃部

對于我們每一個人而言,每一天都是特殊的,對于IBD患者而言,更是如此。IBD患者也有屬于自己的節日,在這個節日,患者們并不孤單,因為有普唯爾這樣的團隊陪伴著大家。


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世界炎癥性腸病日


炎癥性腸病已成為一個全球性的疾病。世界衛生組織(WHO)將每年的519日定為世界炎癥性腸病日,這是牽動著全球1000多萬炎癥性腸病患者的日子。由于IBD疾病影響并不突出可見,患者需求常被忽視,2019年世界炎癥性腸病日的主題是“Making the invisible visible”,呼吁社會和政府關注IBD,重視IBD患者需求。


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炎癥性腸?。?/span>IBD)包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩?。?/span>CD)。主要累及胃腸道,會形成腸壁潰瘍,造成腹痛、腹脹、腹瀉、便血和乏力等臨床表現。

相信許多患者都問過:“為什么我會得這個病?

醫生會回答:“目前研究仍無明確答案??贍芨糯?、環境、飲食等有關?!?/span>

IBD是慢性終身性疾病,每位患者都應該努力成為自己醫療團隊的重要一員?;蛐砦頤悄蘢魴┦裁?,讓患者學會與疾病共存,不受制于疾病,能夠享受生活帶來的點點滴滴。


請管理好自己的病史


對疾病知識的學習是學會自我管理、實現和IBD專科醫生有效溝通的第一步,也是最基礎的。在基本掌握了血液指標和自我癥狀的綜合評估后,IBD專科醫生會根據患者的病情給出治療方案?;頰咦畛躋榭醋約菏欠衲褪芟嚶σ┪锏鬧瘟?,并且在治療初始的前3~6個月中應該積極回醫院隨訪,進行內鏡、CT、MRI等檢查。

評估治療方案對每一位患者是否有效就顯得尤為重要,因為個體化合理的治療方案是患者在與疾病共存的這條漫漫長路上最重要的戰友。即便日后癥狀趨于緩解時,一年一次的常規內鏡和影像學評估,對于監控病情來說也是一項必不可少的工作。


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請管理好自己的用藥史


慢性疾病管理很重要的一點是“預防重于治療”,根據自己的病情按時監控各項指標是非常重要的。避免長期使用糖皮質激素也是非常重要的一點,目前有太多長期不規范使用激素的患者,普唯爾一健社區在此呼吁大家,務必重視這個問題。注意重要藥物(比如激素、硫唑嘌呤、生物制劑等)的調整。請務必與自己的IBD專科醫生仔細討論,盡量避免自己任意增減或者換用藥物。

 


請管理好自己的情緒

 

在疾病的活動期,很多患者會緊張、焦慮。其實,患者們大可不必擔心,任何藥物的起效和每位患者自身的病情輕重,以及個體對藥物的反應都是不一樣的,我們只需要在規定的時間內,及時回醫院進行正規的疾病評估,讓身體和時間來證明這是否是適合自己的治療方案,遠勝于自己過于焦慮而帶來的精神壓力。當患者因為疾病活動不能正常投入到工作的時候,不妨試試閱讀等平復情緒的方式。每次在接觸一個新的藥物進行治療的時候,不妨嘗試去閱讀關于這種藥物治療疾病的文章。很多時候,當我們了解更多時,便會減少對未知的恐懼,通過了解自己所用的藥物也能更有利于自己的治療,為自己贏得時間來和疾病斗爭,從而取得階段性勝利。


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請管理好自己的飲食

 

作為消化系統的慢性消耗性疾病患者,IBD患者發生營養不良越來越普遍,尤其是克羅恩病患者,IBD引起營養不良的原因詳見表1。

 

炎癥性腸病患者營養不良的原因


原因

相關因素

營養需求增加

炎癥活動

營養丟失增加

腹瀉、腸道和瘺管導致蛋白質的丟失

膳食攝入受損或營養吸收不良

惡心、嘔吐、食欲不振、細菌過度生長、繼發性乳糖吸收不良

醫源性(藥物相關、手術相關)

藥物與營養相互影響,減少腸道的吸收面積

 

針對患者營養不良的情況,飲食對IBD患者來說具有重要意義,也是患者和醫護人員關注的重點。飲食的重要性主要體現在以下三個方面。


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(1)飲食中所含的基礎物質對改善營養的作用

由于疾病本身、并發癥和藥物治療等原因,IBD患者在營養吸收方面存在困難,導致營養不良在患者群體中非常普遍,而飲食中所含的不同營養物質可以在一定程度上改善IBD患者的營養狀態。IBD患者應養成良好的均衡飲食的習慣,保證營養物質攝入充足,從而幫助改善總體的健康狀況,提升治療效果和免疫力。

 

(2)飲食中所含的特殊成分的輔助治療作用

 飲食中的有些成分對疾病有一定的輔助治療作用,主要有膳食纖維、益生菌和ω-3多不飽和脂肪酸。水溶性膳食纖維通過減慢糞便通過腸道的速度來減少腹瀉次數,增加營養吸收的時間。含有水溶性膳食纖維較高的食物有蘋果、香蕉、豌豆、南瓜等。益生菌可維持腸道免疫功能的正常,影響腸粘膜的新陳代謝。大量研究表明益生菌具有維持緩解IBD的作用。ω-3多不飽和脂肪酸是人體的必需氨基酸,其代謝產物具有抑制疾病免疫和炎癥反應的作用,從而維持疾病的緩解。ω-3多不飽和脂肪酸主要存在于深海魚油、堅果中。


(3)科學飲食管理的積極作用

科學飲食是控制IBD的關鍵環節之一。國內外的許多研究者通過探討飲食與IBD的關系,發現食物中的高糖食物、脂肪、蛋白質和食品添加劑、防腐劑、污染顆粒等非飲食成分可能與患病有關,還發現飲食是導致IBD出現癥狀及復發的重要因素之一,患者常常對辛辣、生冷、油膩食物、酒類不耐受。在保證均衡充足攝入營養的前提下,對IBD患者的飲食進行管理和指導,對維持疾病緩解具有重要意義。

 


共存,請相信現代醫學的力量

 

最后,普唯爾一健社區想告訴大家,IBD患者是可以與疾病共存的。普唯爾生命科技團隊正在進行炎性腸病相關疾病的創新產品開發:利用國內唯一的潛在靶點噬菌體-哺乳動物細胞雙展示抗體基因庫,開發IBD潛在靶點的創新單抗藥物;構建IBD患者個性化抗體基因庫,和華人生物大分子單抗標準資源庫,進行前瞻性研究。治療IBD的新型藥物正不斷上市,各種醫學組織對IBD這種疾病的重視程度也越來越高,希望患者們能走出迷茫、困惑,坦然面對自己,面對社會。




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文/Amy 編輯/懵懵懂懂 

參考資料:

張蕊,劉文天.重視微量營養素缺乏在炎癥性腸病中的作用[J].世界華人消化雜志,2016,24(22):3354-3361.

 

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